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关爱星星的孩子 中国妇女发展基金会自闭症日点亮中央电视塔蓝灯
2016年04月06日 09:31 来源:人民网 作者:史雅乔 字号

内容摘要:4月1日 ,中国妇女发展基金会联合美国自闭症之声、北京大学第六医院、中央电视塔、北京安定医院、北京市孤独症儿童康复协会等单位,以“不同的色彩、一样的美丽”为主题,组织专家、学者,自闭症孩子、家长,志愿者及社会知名人士代表共300多人,一起在中央电视塔点亮蓝灯。

关键词:中国妇女发展基金会;中央电视塔;闭症;康复;公益项目

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  人民网北京4月5日电 (史雅乔)4月1日,中国妇女发展基金会联合美国自闭症之声、北京大学第六医院、中央电视塔、北京安定医院、北京市孤独症儿童康复协会等单位,以“不同的色彩、一样的美丽”为主题,组织专家、学者,自闭症孩子、家长,志愿者及社会知名人士代表共300多人,一起在中央电视塔点亮蓝灯,通过亮蓝灯的形式,呼吁社会各界高度重视自闭症问题,用实际行动悦纳和帮助自闭症人士,让他们拥有更多参与社会学习、生活和工作的机会,支持构建社会生态系统,实现对他们的终身人文关怀。

  活动中,由中国妇女发展基金会、中山大学共同筹建的 “中国自闭症服务平台”项目启动,该项目建设周期约为18个月,建成后的服务平台以电子登记、电子康复、数据处理等三大平台为一体的国际化综合系统,该平台的上线,将有效推进人人康复、社区康复、家庭康复等重要计划,是自闭症康复最为公平、专业、经济、便捷、普及的新模式,最终实现人人康复、社区康复、家庭康复的目标。

  2008年,联合国将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”,为响应联合国号召,自2011年,美国自闭症之声发起在全球15个国家,200座地标性建筑物为“世界提高自闭症意识日(WAAD)”点亮蓝灯公益活动,以此提高政府和社会对自闭症的关注。2015年,应美国自闭症之声邀请,中国妇女发展基金会联合复旦大学附属儿科医院、成都市妇女儿童中心医院、海南省妇幼保健院等100多家单位共同开展以“科学干预、同理合作”为主题,在上海东方明珠、成都四川电视塔、海口海航大厦等50个城市的著名地标性建筑举办亮蓝灯公益活动,参与全球亮蓝灯计划。当年,全世界六大洲的142个国家,共有18600多栋地标性建筑物亮起蓝灯。如今,在著名地标性建筑亮蓝灯已经成为“世界提高自闭症意识日”非常重要的倡导性公益活动。

  关于自闭症

  自闭症由于病因未明,自闭症无特效药物治疗。然而近年来的研究发现,建立在早期发现基础上的早期科学干预可以显著改善自闭症儿童的不良预后。由于对自闭症这类疾病认识较晚,一方面对于我国自闭症患者群体数量、生存状况和该病对家庭和社会的影响缺乏准确数据;另外一方面在自闭症诊治尤其是早期诊断、早期干预方面与西方发达国家存在较大距离,公众对自闭症普遍缺乏科学认识,具有自闭症诊治能力的专业人员严重匮乏,我国专家基本集中于北京、上海、广州等一线城市及各省省会城市,多数地区不具备开展自闭症诊治能力,远不能满足广大患儿及其家庭的需求。

  为改变这一现状,应开展我国儿童自闭症疾病流行和防治现状调查和相关科学研究,从而明确我国自闭症的现状和发展趋势,为政府决策提供科学依据;积极开展面向全国的自闭症防治科普知识宣传,提升公众和社会对自闭症的认识水平;要提高各地医疗和康复教育机构对自闭症的诊治能力和康复教育水平,建立覆盖全国的自闭症科学防治体系,造福自闭症儿童和家庭。世界卫生组织近期明确指出,开展以家庭为基地的自闭症科学防控体系建设,是自闭症相关医学资源匮乏地区提升自闭症防控水平的必由之路。

  有鉴于此,中国妇女发展基金会、广州中山大学共同筹建“中国自闭症服务平台”项目,首期建设周期约为18个月,具体由广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心和中山大学华南统计科学研究中心联合美国约翰霍普金斯大学肯尼迪?克瑞格研究所负责开发研究,采用现代信息技术与大数据技术,①建设科学规范的中国自闭症疾病信息登记系统,为自闭症防治政府决策和相关科学研究提供自闭症基本数据;②建立具有自主知识产权的中国自闭症电子康复服务公益平台,既包含动态互动的自闭症基本知识库,还同时拥有较高信度和效度的医学诊断和个体评估版块,以及根据评估结果自动生成(制定)具备个性化、高互动性、动态的儿童自闭症科学干预计划、指导和示范等功能,建成将是服务全体自闭症患儿的便捷、公平、普及、经济的康复服务平台,最终实现人人康复、社区康复、家庭康复的目标。

  全国自闭症儿童家庭关怀行动公益项目

  中国妇女发展基金会主办的“全国自闭症儿童家庭关怀行动”公益项目,自2011年6月,经过调查、分析、论证,于2012年4月在厦门正式启动首个全国试点城市,同年9月启动“十百千万”计划,成立全国专家。组织编写《与你同行——自闭症儿童家长必读》科普书免费赠送家长, 研究、撰写《中国自闭症诊断量表》和《中国自闭症筛查量表》。开展“十百千万”计划,建立16个“自闭症早期诊断与早期干预”培训示范基地,对我国160多家医院、200多家康复训练机构,12000多名医生及康复训练师,免费进行早期诊断与早期干预专业培训。组织专家深入老少边穷地区,为1700多名贫困家庭自闭症儿童义诊。举办25期家长及志愿者科普公益讲座,共有7800多人次接受专业公益培训。举办海峡论坛“爱的力量”两岸自闭症才艺秀,举办亚太区孤独症国际论坛,联合世界卫生组织举办全球PST国家级导师培训班。成立“家庭康复训练指导中心”和“技能培训与创作指导中心”,探索自闭症家庭康复和职前培训模式,深受家长和孩子欢迎。公益项目在科普倡导、人才培养、早期筛查、早期诊断、科学干预、融合教育、家庭救助、职前培训、主题活动等方面做了许多事实。目前公益项目已辐射北京、上海、广东、福建、内蒙、湖南、江西、重庆、黑龙江、海南、四川、河南等18个地区,正努力向全国其他地区全面展开,希望让更多地区的自闭症患者及家庭受益。

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